Autora: ALAMEDA CUESTA, ALMUDENA
Director: PAZOS GARCIANDÍA, ÁLVARO
Etiquetas: 2015, Antropología, Comunidad de Madrid, Universidad Autónoma de Madrid
Objetivos:
General: explorar los procesos de construcción subjetiva de las personas que padecen FM, SFC-EM y SQM. Específicos: 1) Describir las experiencias cotidianas de las personas que sufren FM, SFC-EM o SQM; 2) Analizar los cambios en la noción de sí y en las relaciones familiares, afectivas, laborales e institucionales de las personas afectadas; 3) Estudiar los efectos que el tratamiento de estas enfermedades por parte de las instituciones sociosanitarias tiene en las experiencias de enfermedad de las personas afectadas.
Metodología:
Estudio exploratorio cualitativo, realizado desde una perspectiva sociosubjetiva. Población de estudio: Mujeres y varones mayores de 18 años, residentes en la Comunidad de Madrid, afectadas/os por FM, SFC-EM o SSQM. Muestreo teórico en función de criterios experienciales tales como las características sociodemográficas, el tipo de enfermedad y la constitución de la red social de apoyo. Como instrumento principal de recogida de datos se ha utilizado el relato de vida en forma de entrevista en profundidad, realizando un total de 16 entrevistas a 13 informantes; otros instrumentos han sido la observación participante y la exploración de fuentes secundarias (blogs, redes sociales virtuales, material audiovisual y testimonios escritos).
El análisis de los datos se ha desarrollado según una aproximación pragmatista, enfocada al análisis de casos particulares y a las relaciones que se establecen entre los mismos. Como herramienta de soporte al análisis se ha utilizado la aplicación N-Vivo 8.0.
Resultados:
El diagnóstico de estas enfermedades suele ser un proceso largo y complejo, cargado de inexactitudes e incertidumbres. Durante ese periodo, las personas enfermas se encuentran con dificultades para poder dar sentido a los síntomas que están experimentando, y para explicar las modificaciones prácticas que se están viendo obligadas a realizar. Pero cuando llega el diagnóstico la situación no se modifica sustancialmente, ya que al tratarse de etiquetas cuestionadas, no permiten encuadrar las experiencias de enfermedad en un marco suficientemente sólido y legítimo.
Por eso, ante la decepción del diagnóstico, las esperanzas se depositan en la investigación. Curiosamente, lo que se busca no es tanto una cura para la enfermedad, sino la demostración de que los síntomas que experimentan son reales, y no son fruto de su imaginación o una táctica para obtener beneficios.
Y es que estas enfermedades contestadas son también enfermedades estigmatizadas, que arrojan una sombra de sospecha sobre la credibilidad de las personas que las sufren. Al no poderse objetivar el origen del malestar, el sujeto se convierte en un enfermo-sin-enfermedad, algo que resulta completamente aberrante para un sistema sanitario cuyo objeto de estudio y razón de ser es, fundamentalmente, la enfermedad. Esa incongruencia lleva a la búsqueda de explicaciones que justifiquen el comportamiento de la persona enferma, siendo el comienzo de la construcción de los dos estigmas que acompañan estas enfermedades: el estigma de la enfermedad mental y el estigma de la falla moral.
Si no se detecta ninguna alteración fisiopatológica, la primera sospecha es la existencia de un trastorno psicoafectivo o emocional. Las personas enfermas se convierten en ‘las locas’ o ‘las raras’, lo que va a dificultar considerablemente las relaciones con su entorno cercano y, especialmente, con los profesionales sanitarios. Pero cuando la explicación a través del problema mental no resulta suficiente, se pone en juego el segundo tipo de estigma, el de la falla moral. El recelo hacia la posibilidad de que la persona enferma esté fingiendo para obtener algún tipo de beneficio, enrarece aún más sus relaciones con los otros. Así, la persona enferma se convierte en una eterna sospechosa, obligada a demostrar permanentemente la verdad de su sufrimiento.
Por otra parte, vivir con estas enfermedades no es en absoluto sencillo; además de las dificultades derivadas del carácter contestado de estas enfermedades, las personas afectadas deben enfrentarse al padecimiento de una dolencia crónica, para la que no existe un tratamiento eficaz, y que obliga a una modificación muy importante en las prácticas cotidianas.
En la gestión de la enfermedad, las personas afectadas se sitúan en un continuo entre la medicalicación y la autogestión, oscilando entre distintas posiciones en función de sus intereses coyunturales.
Y es que la precariedad estructural de la enfermedad contestada produce una distorsión esencial en la relación médico-paciente: al no existir un diagnóstico válido que ofrecer ni un remedio que aportar, el sentido de la relación terapéutica desaparece, siendo sustituido muy frecuentemente por el conflicto y la sospecha. En muchos casos, para las personas enfermas los profesionales sanitarios no son un recurso de apoyo, sino una parte fundamental en el mantenimiento de su situación de exclusión y estigmatización. Por eso se establece una división clara entre dos tipos de médicos, aquellos que creen en la enfermedad y los que no. El sistema sanitario deniega y reafirma simultáneamente estas enfermedades contestadas. Por un lado, se niega la existencia de las mismas como entidades reales, pero a la vez, se utilizan como patrón para explicar cualquier otro tipo de dolencia. Así, cualquier malestar que la persona enferma pudiera padecer se convierte en un ‘problema de nervios’, que se atribuye a las condiciones de existencia. Esto no deja de ser una enorme contradicción para un modelo como el biomédico, que postula la independencia de las enfermedades respecto al medio social.
La enfermedad contestada, al bloquear la respuesta del sistema sanitario, se convierte en un factor que limita en la práctica el acceso de las personas enfermas a los beneficios del sistema de atención. La inadecuación de los recursos disponibles a sus necesidades se va a traducir en una merma de sus derechos de ciudadanía. La ausencia de respuesta (o las respuestas negativas) por parte del sistema sanitario terminan agotando a las personas enfermas, lo que lleva a veces a una disminución de la demanda de atención. Esto, que podría considerarse un indicador de empoderamiento, también aumenta la invisibilidad, contribuyendo a perpetuar la situación de vulnerabilidad.
En lo que respecta a los procesos de construcción subjetiva, estas enfermedades, como enfermedades crónicas, se entrelazan firmemente en la biografía de los sujetos, convirtiéndose en elementos constituyentes del yo, que lo definen y modelan.
Pero cuando la enfermedad se construye desde la negación, como ocurre en estos casos, el sujeto es relegado a lo que podríamos llamar un no-lugar subjetivo, que hace infinitamente más compleja la tarea de construcción de sí. Es a través de la problematización de su vida cotidiana como el sujeto va elaborando un nuevo escenario desde el que poder reconocerse en la situación de enfermedad.
En esos procesos de reelaboración, se podrían identificar tres posiciones subjetivas, equiparables en parte con los estilos de conducta interpersonal manejados desde la psicología. Así podemos hablar de posiciones pasiva, agresiva o asertiva.
– La posición pasiva, se caracteriza por altos niveles de culpabilización y autocensura, centrándose en las pérdidas provocadas por la enfermedad. Suele llevar aparejado el aislamiento social autoimpuesto por el propio sujeto.
– La posición agresiva, se queda trabada en el enfrentamiento con los otros-sanos, a los que se culpa de las pérdidas sufridas. También genera aislamiento social, en este caso tanto autoimpuesto como impuesto por los otros.
– La posición asertiva, busca la negociación y el consenso. Las modificaciones a las que obliga la enfermedad se reelaboran como oportunidades para renegociar las relaciones con los otros de un modo aceptable para ambas partes. Desde esta posición es más factible mantener las relaciones sociales previas e incluso generar nuevas relaciones.
Pero, en todos los casos, el mundo del sujeto-enfermo tiende a hacerse cada vez más pequeño. El esfuerzo que supone mantener las relaciones resulta muchas veces imposible de sostener, sobre todo cuando el sujeto ya no participa de esos mundos sociales. Las pérdidas que el sujeto debe afrontar son muchas y profundas, lo que le lleva a reinterpretarlas para intentar ajustar una noción de sí que se va articulando de forma compleja a partir de lo que el sujeto puede, debe y quiere hacer.
En ese sentido, la identidad personal, muestra una multiplicidad habitualmente no contemplada. El resultado son identidades maleables, que muestran sus diversas versiones en las distintas situaciones prácticas. En este trabajo de configuración identitaria se van generando perfiles para definir qué es y qué no es la persona enferma, sobre todo a través del contraste y la comparación entre un nosotros y un otros que se construye y deconstruye de forma fluida y cambiante.
Igualmente, las relaciones son objeto de problematización y transformación. La salud se convierte en un capital material, objeto de intercambio. El sujeto selecciona en qué situaciones merece la pena invertir su capital de salud y en cuáles no. A través de la reflexividad y la renegociación de las relaciones, se va dibujando el nuevo lugar del sujeto-enfermo. Estas transformaciones pueden acompañarse de auténticos procesos de toma de conciencia, que fortalecen al sujeto y mejoran su gestión de la enfermedad.
Desde estos nuevos espacios, la enfermedad contestada puede convertirse en una cuestión política, que trasciende la experiencia individual y tiene capacidad para convertirse en un elemento de transformación. Frente a la liminalidad, surge la resistencia de unos sujetos que luchan por escribir su historia en ese espacio marginal que les ha tocado habitar. Es el trabajo de construcción subjetiva lo que permite que cada sujeto vaya llenando de contenido esas cajas vacías que quedan en los laterales de la hoja. Decir, decidir y definir. Discurso, reflexividad y práctica. Anotaciones en el margen que no sólo guían nuestra mirada hacia mundos habitualmente silenciados, sino que también permiten entender y, a veces, modificar el orden dominante situado en el cuerpo central de la página. Estas prácticas desde el margen arrojan luz sobre las fallas del espacio hegemónico, constituyéndose en oportunidades para identificar y transformar funcionamientos ineficaces o generadores de exclusión.