Fibromialgia: la enfermedad silenciada: percepciones, significaciones y estrategias de autoatención
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Fibromialgia: la enfermedad silenciada: percepciones, significaciones y estrategias de autoatención

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Autora: CARRASCO ACOSTA, MARÍA DEL CARMEN

Directora: JIMÉNEZ DE MADARIAGA, CELESTE

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En el presente estudio indagamos en los significados socioculturales elaborados en torno a la Fibromialgia, que transcienden a las “evidencias científicas” del modelo biomédico.
Esta enfermedad compleja, tiene como principal síntoma el dolor crónico, que además se encuentra acompañado por una batería de alteraciones (alteración del sueño, fatiga, etc.). Analizamos como el dolor incide en la persona de forma holística (en las actividades cotidianas, relaciones sociales, etc.). Por lo que hemos dibujando el itinerario vital de las personas enfermas, para mostrar el proceso de la pérdida de la salud, la búsqueda de la atención, y la autoatención realizada por las enfermas para favorecer su independencia.
Estudiamos las diferentes percepciones de las afectadas, desde el Modelo de la Fenomenología de la Percepción (M. Merleau-Ponty, 1964), en conjunción con el Modelo salud-enferme dad-atención (E.L. Monéndez, 2000). Estos dos modelos nos permiten reconstruir el “itinerario vital” de las enfermas, desde los espacios domésticos y sociales, desde la red de ayuda colectiva conformada por una asociación do Fibromialgia. Y en base a ello nos propusimos indagar en las percepciones y significaciones que poseen las personas enfermas de Fibromialgia durante su recorrido vital en el proceso de enfermedad-padecimiento-atención, conocer las causas por las que silencian la enfermedad, y las estrategias de autoatención que realizan para mejorar la calidad de sus vidas.
El estudio da comienzo en octubre de 2007, en la Asociación de Fibromialgia (AEMFAL), ubicada en la localidad de Aljaraque (Huelva). Todas las afectadas participantes han sido oficialmente diagnosticadas de Fibromialgia por un profesional de la biomedicina.
Hemos utilizado el Método Etnográfico, porque es un procedimiento cualitativo de investigación idóneo para estudiar la realidad social de las enfermas, debido a su carácter flexible, holístico, inductivo y descriptivo. La principal técnica de investigación es la observación participante. Completamos el estudio etnográfico, con el análisis del discurso de las diferentes historias de vida, narraciones orales individuales/colectivas, reflexiones, foros y blogs de Internet.
El diseño de investigación elegido, favorece una selección y muestreo abierto, ad hoc. Para organizar la información obtenida, hemos establecido una serie de categorías temáticas significativas, como son la salud/enfermedad, atención biomédica/otras formas de atención, etc.
Con esta investigación aportamos un enfoque diferente, abordando el tema desde las vivencias de las afectadas, observando cómo se desenvuelven en el escenario social de la asociación y analizando sus discursos, los cuales cobran un especial protagonismo desde la Antropología Social y Cultural, y más específicamente desde el ámbito de la Salud.
De las conclusiones destacamos que, la carencia de recursos comunitarios de la asistencia pública de Huelva, alarga el proceso del diagnóstico y propicia una atención deficitaria a las enfermas. Además, las afectadas perciben una relación inadecuada con los profesionales de la biomedicina que las atiendo, principalmente, desde la atención pública.
La ausencia de información respecto al consumo y la falta del seguimiento del tratamiento prescrito, potencian el abandono, por parte de las enfermas, del Régimen Terapéutico.
Las afectadas se sienten extrañas, en una sociedad donde prima el cuerpo saludable. Por lo que utilizan el “silencio” como una estrategia de protección.
Desde un enfoque androcéntrista de la salud, se generan sesgos en la atención y nuevas desigualdades en la atención, al feminizar y deslegitimar la Fibromialgia.
Las asociaciones suplen el déficit de conocimientos de las afectadas, con actividades formativas (cursos, jornadas, talleres, etc.). En el seno de estos las enfermas diseñan sus “propios trajes terapéuticos”, con el fin de mejorar la calidad de sus vidas.