Els significats de l'experiència viscuda per persones amb fibromialgia
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Els significats de l’experiència viscuda per persones amb fibromialgia. Una mirada des de la infermeria

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Autora: OLIVÉ FERRER, M. CARMEN

Directora: ISLA PERA, MARÍA PILAR

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Esta tesis plantea la vivencia de personas afectadas de Fibromialgia (FM), enfermedad crónica de difícil manejo clínico, desde una perspectiva Enfermera y adoptando la investigación cualitativa como paradigma de investigación, haciendo un diseño de etnografía enfocada. Se ha hecho Observación Participante (OP) en contextos clínicos y contextos sociales y se han hecho un total de 18 Entrevistas en Profundidad Abiertas (EPA) a hombres y mujeres con FM, a familiares, a políticos y a profesionales. El objetivo general del estudio es indagar en los significados de la experiencia vivida en torno al diagnóstico y las perspectivas de vida de personas con FM, con la finalidad de generar conocimiento científico y elaborar estrategias para un mejor cuidado enfermero.
El análisis ha sido interpretativo y simultáneo al marco teórico y trabajo de campo, adoptando una perspectiva enfermera a partir de los modelos de Merle Mishel y Boykin y Shoenhofer, entre otros, y partiendo de las narrativas de las EPA y las notas de campo provenientes de la OP, nos permiten la mirada Enfermera en una enfermedad crónica que genera dolor y malestar en los diferentes espacios y contextos de vida. Como conclusiones destacar la fractura vital que supone, para las personas afectadas y su entorno, la enfermedad, aunque logran valorar la experiencia vital con pérdidas y ganancias, pérdidas debido a la dificultad en el día a día para hombres y mujeres, en las tareas del hogar, la vida en familia y de pareja, el trabajo y las relaciones sociales; ganancias en la toma de conciencia de quiénes son, de lo que poseen, del nuevo valor que otorgan a cada momento y situación, a las relaciones familiares y las amistades, a la posibilidad que les ha brindado, así mismo, la enfermedad, llevar a cabo actividades que de otra manera no hubieran hecho. Se percibe malestar, frustración y conflictos en las relaciones de cuidado y tratamiento. El asociacionismo es valorado, aunque hay quien prefiere moverse en otros contextos, se propone la participación de profesionales en las asociaciones con una actitud desinteresada. El diagnóstico diferencial, un tratamiento individualizado y unos cuidados enfermeros profesionales resultan esenciales para una adaptación armónica. El tratamiento se realiza según prescripción médica y hay fuerte adherencia. Muestran interés en mantenerse activas y sólo el cansancio y el dolor les hacen desistir en las actividades tanto personales y de ocio como sociales y de trabajo. El tiempo se vive de manera particular y se piensa poco en el futuro. En cuanto a aportaciones de esta investigación podemos hablar de la mirada global y compleja que hace de la vivencia de la FM, el constatar que las personas afectadas muestran un gran interés por ser protagonistas de sus vidas y mantenerse activas en los diferentes ámbitos, también en el laboral; decir que las enfermeras son poco visibles y, cuando están, están representadas por un rol delegado y tradicional, manifestando que una atención enfermera centrada en los significados de la experiencia, y que utiliza la narrativa, va más allá de la patología y favorece que la persona cuidada sea protagonista de su vida como es el deseo que manifiestan. En cuanto a los profesionales médicos son los más visibles del sistema salud. El colectivo afectado manifiesta que los necesita, y diferencia aquellos que los comprenden y ayudan de aquellos que los descalifican; el colectivo de personas afectadas tiene la percepción que cuando se cataloga a alguien de FM cualquier queja se asocia a la enfermedad, pudiendo pasar desapercibidas otras alteraciones sencillas o graves; las asociaciones cubren necesidades específicas que las administraciones olvidan, se plantea la posibilidad de participación profesional siempre y cuando mantengan una actitud de servicio desinteresada; muestran una fuerte conciencia de temporalidad, se disfruta de la cotidianidad y los momentos sin crisis y se piensa poco en el futuro.
En cuanto a propuestas el adoptar modelos enfermeros centrados en la persona que recibe los cuidados, contemplar la narrativa como instrumento para el conocimiento del otro y los fenómenos en torno a la salud y la vida, trabajar de manera inter-poli-trans -disciplinar contemplando un diálogo fluido e incorporar el compromiso social y político en la salvaguarda de las necesidades globales de salud.

Resum
Aquesta tesi planteja la vivència de persones afectades de Fibromiàlgia, malaltia crònica de difícil maneig clínic, des d’una perspectiva Infermera i adoptant la investigació qualitativa com a paradigma d’investigació, fent un disseny d’etnografia enfocada. S’ha fet Observació Participant (OP) a contextos clínics i contextos socials i s’han fet un total de 18 Entrevistes en Profunditat Obertes (EPO) a homes i a dones amb FM, a familiars, a polítics i a professionals.
L’objectiu general de l’estudi és indagar en els significats de l’experiència viscuda al voltant del diagnòstic i les perspectives de vida de persones amb FM, amb la finalitat d’elaborar estratègies per a una millor cura infermera.
L’anàlisi interpretatiu i simultani al marc teòric i treball de camp ha estat dinàmic i complex, adoptant ulleres infermeres graduades amb els models de Merle Mishel i Boykin i Shoenhofer, entre d’altres, i partint de les narratives i notes de camp, ens permeten la mirada Infermera en una malaltia crònica que genera dolor i malestar en els diferents espais i contextos de vida.
Com a conclusions remarcar el trencament vital que suposa, per a les persones afectades i el seu entorn, la malaltia, tot i que aconsegueixen valorar l’experiència vital amb pèrdues i guanys, pèrdues per a la dificultat en el dia a dia per a homes i dones, en les tasques de la llar, la vida en família i de parella, el treball i les relacions socials; guanys en la presa de consciència de qui són, del que tenen, del nou valor que atorguen a cada moment, a les relacions familiars i amistats, a la possibilitat que han tingut de fer coses que d’altra manera no hagueren fet. Es percep malestar, frustració i conflictes en les relacions de cura i tractament. L’associacionisme és valorat, tot i que hi ha qui prefereix desenvolupar-se en altres contextos, es parla que a les associacions hi podrien participar professionals amb una actitud desinteressada. El diagnòstic diferencial, un tractament individualitzat i unes cures infermeres professionals esdevenen essencials per a una adaptació harmònica. El tractament es fa segons prescripció mèdica i hi ha forta adherència. Mostren un fort interès per mantenir-se actives i només el cansament i el dolor les fan desistir en les activitats tant personals i de lleure com socials i de treball. El temps es viu de manera particular i es pensa poc en el futur.
Pel que fa a aportacions d’aquesta investigació podem parlar de la mirada global i complexa que fa de la vivència de la FM; el constatar que les persones afectades mostren un gran interès per ser protagonistes de les seves vides i mantenir-se actives en els diferents àmbits, també en el laboral; dir que les infermeres hi són poc visibles i, quan hi són, estan representades per un rol delegat i tradicional, manifestant que una atenció infermera centrada en els significats de l’experiència, i que utilitza la narrativa, va més enllà de la patologia i afavoreix que la persona cuidada esdevingui protagonista de la seva vida com és el desig que manifesten. Pel que fa als professionals mèdics representen els més visibles del sistema salut. El col•lectiu afectat diu que els necessita, i diferencia aquells que els comprenen i ajuden d’aquells que els desqualifiquen; el col•lectiu de persones afectades te la percepció que quan es cataloga algú de FM qualsevol queixa s’associa a la malaltia, podent passar desapercebudes altres alteracions senzilles o greus; les associacions cobreixen necessitats específiques que les administracions obliden, es planteja la possibilitat de participació professional sempre i quan tinguin una actitud de servei desinteressada, mostren una forta consciència de temporalitat, es gaudeix de les coses petites i dels moments sense crisis i es pensa poc en el futur.
Pel que fa a propostes adoptar models infermers centrats en la persona que rep els cuidatges, contemplar la narrativa com instrument per a la coneixença de l’altra i els fenòmens al voltant de la salut i la vida, treballar de manera inter-poli-trans-disciplinar contemplant un diàleg fluït i incorporar el compromís social i polític en la salvaguarda de les necessitats globals de salut.